Nathan Graine de Soleil

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Le témoignage d'Antony, le papa d'Alice

Vacances de Pâques 2018, Marion (ma femme) et mes 3 enfants (Julie 6 ans, Martin 4 ans, et Alice 18 mois) viennent de partir en vacances dans le bassin d’Arcachon. Moi, je reste à Paris pour le travail.

Le 24 avril 2018, après des épisodes de vomissements répétés depuis quelques jours et qui s’intensifient depuis le départ en vacances, ma femme, inquiète, amène Alice aux urgences et c’est ce jour que la vie de notre famille et de notre petite fille bascule. Nous apprenons qu’Alice a une tumeur cérébrale de 4 cm et qu’il faut l’opérer d’urgence car cela lui provoque de l’hypertension dans son crâne. Tout s’éclaire et en même temps la culpabilité arrive. Nous comprenons mieux pourquoi Alice s’alimentait moins depuis quelques temps, se réveillait en pleurs, vomissait…. Malgré 2 visites chez le pédiatre en 2 mois, nous culpabilisons quand même de savoir comment elle a pu souffrir. A 18 mois et avec peu de mots à son actif, Alice était incapable de nous dire de quel mal elle souffrait.

Je descends les retrouver et je la rapatrie en avion pour Necker où nous allons commencer la plus grande bataille de notre vie et qui est loin d’être terminée…

Alice se fait opérer à Paris le 29 avril. L’opération va durer 8 heures. Malheureusement, la tumeur a déjà fait des dégâts : son hypophyse a été comprimée et Alice doit déjà prendre 3 à 4 médicaments plusieurs fois par jour. Elle va prendre aussi énormément de poids en peu de temps. S’en suivent de nombreux rendez-vous chez l’oncologue, l’ophtalmologue, le pédiatre, le neuro chirurgien, sans compter les passages à l’hôpital de plusieurs jours et toutes les IRM et piqures qui sont pratiquées…

Notre vie est rythmée par la maladie. Marion s’arrête de travailler pour s’occuper de notre fille. Le premier traitement de chimiothérapie est lancé, notre petite fille est fatiguée et encaisse les traitements comme elle peut. Malheureusement, le traitement n’aura pas l’effet escompté et en novembre dernier, Alice doit à nouveau se faire opérer car la tumeur a repris l’espace qu’elle occupait et allait commencer à la faire souffrir… Tout ça pour rien….

Nouvelle opération de 8 heures fin novembre avec la même neurochirurgienne, et en décembre, un essai thérapeutique nous est proposé avec une nouvelle chimiothérapie… Nous tentons de garder espoir et repartons comme nous le pouvons. Nous essayons d’aménager du temps pour nos 2 autres enfants aussi et de prévoir du temps de plaisir en famille.

C’est à ce moment-là que nous faisons connaissance de l’association Nathan Graine de Soleil par l’intermédiaire d’une autre association proche de Paris (Rebondir au-delà de nos rêves). Nous échangeons avec Céline et une partie des membres de l’association. On nous offre un bol d’air incroyable dans le Jura pour nous évader et sortir des soucis quotidiens, de profiter de bons moments en famille.
Le 2 mars, nous arrivons aux Rousses et passons 4 jours exceptionnels. Nous avons pu nous reposer, nous évader, nous changer les idées et surtout les enfants ont pu profiter, loin de l’hôpital et de notre vie si peu paisible désormais.
Julie et Martin ont fait du ski pour la première fois. Alice a fait de la luge et a bien gouté la neige ! Nous avons fait de belles balades à Poney et en chiens de traineaux. Surtout, nous avons fait de très belles rencontres, avec des hommes et des femmes d’une extrême gentillesse, qui nous donne de leur temps. Ce bol d’air a été magique pour tous les Cinq. Merci à tous les donateurs de nous avoir permis de prendre cette pause et de nous requinquer pour affronter de nouveau la maladie car malheureusement nous en avons encore besoin. De retour des Rousses, l’IRM d’Alice mi-mars, n’a pas montré de signe d’efficacité, nous arrêtons la chimiothérapie et Alice passe sur une autre catégorie de traitement pour empêcher cette « foutue tumeur » de galoper dans sa petite tête et de faire des « petits ».



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